罕见病,关于罕见病的所有信息

世界实时：9岁女童患罕见病 治疗中因副作用全身变黑

大象新闻记者朱久阳通讯员李江丽剪辑钟羽点击【我要捐助】为ta捐助日前，在湖南省人民医院血液科病房内，9岁的小菡有气无力地躺在病床上，眼神12月09日 13:29

新资讯：45个抗癌药品和19个罕见病药品加入第三批“降税清单”

其中，第一批药品清单分别包括：2018年对外发布的《关于抗癌药品增值税政策的通知》，涉及103个制剂类药品和51个原料药。2019年对外发布的《关11月23日 07:34

不明原因感染遇到“克星”，金域医学推出罕见病原体综合解决方案

你知道么？在人类生活的环境周围，微生物无处不在。当你为了诗和远方野外徒步时；当你热衷于撸猫时；当你沉浸在农家乐亲近动物时，有可能， 11月14日 15:20

当前消息！多款罕见病药通过医保目录调整审查

中新网9月17日电17日，国家医保局官网正式公布了《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共09月17日 16:03

让“罕见”不罕见：博鳌乐城维健罕见病临床医学中心开放招聘啦！

患者为先，点亮生命之光——关于博鳌乐城维健罕见病临床医学中心博鳌乐城维健罕见病临床医学中心(简称中心)于2020年4月10日创立于中国海南 09月09日 15:40

天天头条：阿斯利康布局罕见病：国家药监局批准依库珠单抗通过原液新产地变更申请

今日，国家药监局批准依库珠单抗(Eculizumab)注射液(商品名：舒立瑞，Soliris)通过原液新产地的变更申请。08月30日 18:41

天天观察：我国“超罕见病”确诊人数仅数百人 专家呼吁：希望探索多层次保障机制

今日在“第二届赛诺菲罕见病高峰论坛”上，中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示，近年来，中国罕见病防治领域经历了重大08月21日 17:38

水滴公司旗下水滴筹为19岁罕见病少年带来希望

十年，人的一生有几个十年，而过去的十年乃至现在，正在水滴筹平台上寻求帮助的郑斌一家人还在与戈谢病，这个丽水独一例的病魔作斗争。其实 08月10日 15:09

医保谈判关注罕见病、儿童等，专家：不放弃任何一个小群体

每一个小群体都不应该被放弃。在去年医保谈判灵魂砍价中,医保谈判代表将原价70多万元 针罕见病新药,最终以3万 针价格谈判成功纳入医保目录 07月05日 14:39

用公益践行社会责任，金赛药业助力罕见病患儿改善生活质量

有这样一群孩子，他们幼时进食困难，长大后却又被饕餮般的食欲困扰。因为难以控制食欲，这些孩子很难融入社会，只能隐匿在生活的暗影里。他 06月28日 11:04

视点！2022年国家医保目录调整方案征求意见 更多罕见病药品有望进医保

国家医保局日前印发《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案（征求意见稿）》（以下简称《工作方案》）。根据《工06月27日 08:28

心急如焚 罕见病患儿用药即将耗尽 圆通24小时接力送进上海

罕见病患儿用药即将耗尽，圆通开启接力旅程，24小时接力送进上海。04月20日 15:24

“从看守所出来才知道国产氯巴占要上市”，为罕见病患儿代购救命药的男子被取保

大象新闻记者吴紫翼2021年7月，网友“铁马冰河”因从海外购买氯巴占并销售，被中牟县人民检察院认定为“走私贩卖毒品”，对其提起公诉。4月1504月15日 20:22

骨头暂停消失，罕见病女孩手术费仍有缺口，父亲：总算有希望了

这次复查完，薛彤说爸爸没有骂她。“消失”的骨头仿佛停止消失了。3月28日，在用药一个月后，薛彤在当地医院拍了片子，医生告诉她，“看起来好03月30日 19:58

卢林代表、丁洁委员：尽快启动罕见病国家战略及行动计划

卢林代表丁洁委员正义网3月21日电(记者谢文英)“加强罕见病用药保障”写入今年政府工作报告,这让从事罕见病治疗的全国人大代表卢林和全国政协03月21日 08:57

翰森制药首款引进药 全球唯一治疗罕见病NMOSD新药抗CD19单抗国内获批上市

文 福布斯中国又一款好药，全球首个也是唯一一个治疗罕见病视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的CD19+B细胞耗竭新药国内获批。根据国家药品监督管03月15日 11:12

两会代表委员谈罕见病药物可及：加强基本医保与创新支付衔接

吴明在接受包括澎湃新闻记者在内的采访时表示，推动罕见病药物纳入医保，除了药品本身的临床价值和价格外，主要取决于医保基金的空间。过去，03月08日 21:18

春风十里不如你 科技公益暖人心——亦城基金会2022年罕见病科技公益年会

（主办方供图央广网发）央广网北京3月7日消息罕见病又称“孤儿病”，是发病率低且病情严重危及生命的一类疾病。目前，我国罕见病患者群体约有203月07日 11:38

罕见病例！术后5天痊愈出院

金华新闻客户端3月6日消息记者周轩通讯员贡小兵李沁园昨天，在金华开发区汤溪镇的金西医院外一科病房里，来自黑龙江的小张在术后第5天开心地与03月06日 14:10

梧州工人医院：2022年“国际罕见病日”爱心义诊圆满结束

2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”，今年的主题是“因罕而聚明天更好”。为给罕见病家庭送去更多关爱，助力全国罕见病诊疗保障事业的发03月02日 19:06

共画最大同心圆！“国家首批罕见病目录影响力评估”报告会圆满落幕

2月28日，第十五个国际罕见病日即将到来之际，国家首批罕见病目录影响力评估报告会在杭州举行。国家首批罕见病目录影响力评估由健识局与蔻 03月02日 09:57

京东健康携手专业机构，强化罕见病领域支持力度

2月28日，第十五个国际罕见病日到来之际，国家首批罕见病目录影响力评估报告会在杭州举行。这次报告会由京东健康独家支持，健识局与蔻德罕 03月01日 15:34

罕见病医疗援助工程在江苏启动 将重点支持国家罕见病目录内江苏患者

日前，江苏省医学会罕见病分会、北京病痛挑战公益基金会、南京医科大学附属儿童医院、江苏省妇女儿童福利基金会联合水滴公益启动“罕见病医疗03月01日 12:58

罕见病患者新希望！罕见病特许药械病友服务站暨首期罕见病患者特许医疗援助计划正式启动

2022年2月26日（上海） 适逢一年一度的国际罕见病日，由博鳌乐城维健罕见病临床医学中心联合北京病痛挑战公益基金会独家合作发起的罕见病 03月01日 09:27

罕见病患儿家庭和时间赛跑 期盼天价特效药早日进医保

来源：青岛晚报责编：可可2022-03-0108:59:09原标题：家人从没“嫌弃”我我们绝不放弃孩子昨日是第十五个国际罕见病日5岁男孩妈妈讲述与罕见病的不03月01日 08:40

“天价”救命药入医保 距离破解罕见病医治难还有多远

大量罕见病用药仍然没有进入中国市场，或进入中国后暂未纳入医保，不少患者陷入无药可用或面临高额医疗负担的困境。例如，用于治疗罕见病尿素03月01日 08:29

腹痛腹胀黑便……这种罕见病不是胃癌肠癌却会夺人性命

今天是世界罕见病日，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0 65‰~1‰之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病02月28日 19:36

罕见病药物临床研发成功率提升 罕见病药物市场规模

罕见病药物临床研发成功率提升近年来，多款罕见病药物获批上市，并通过谈判纳入国家医保目录，这在解决患者药物支付问题的同时，也将进一步鼓02月28日 15:49

罕见病友好型普惠险评价指标体系出炉 全国151款普惠险中35款被评为优等级

日前，《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》(“《报告》”)发布，该《报告》提出了优先保证项目稳定性、优化保障责任、提高医保目录外02月28日 15:05

探索提升罕见病诊疗能力模式 第三个“溶酶体贮积症诊疗协作组”在广州成立

为探索罕见病多层次保障体系与推进诊疗能力建设，2月26日，北京病痛挑战公益基金会与南开大学卫生经济与医疗保障研究中心联合公布了《普惠型保02月28日 12:59